Dünyanın en sevimli bebeklerinden olan oğlum, 2000 yılı, haziranında 32 haftalıkken, prematüre bir bebek olarak dünyaya geldi.

Ambulans doktoru, hastabakıcılar, bebeğim eşim ve ben inanılmaz bir doğum kabusunu hep birlikte evde yaşadık.

Ağustos ayının oldukça sıcak bir pazar sabahında, kahvaltı yaparken sancılanmış ve taksi ile hastaneye giderken de, arabada doğum kasılmalarım başlamıştı.

Hastanede yapılan ilk müdahalede, bebeğin anne karnında durmayabileceğini hatta erken doğumun bile başlayabileceğini söylediklerinde korkudan ve çaresizlikten ağlama nöbetleri geçirmiştim.

Doktorum, “korkma, bundan daha küçük doğan bebekleri bile yaşatıyoruz, eğer bir hafta daha anne karnında tutabilirsek bebeğin sağlığı açısından daha iyi olur”dediğinde biraz rahatlamıştım.  

Hastanede doktorlar, erken doğumu, iğne ve ilaç tedavileri uygulayarak önlemişlerdi.

Erken doğum ihtimali devam ettiği içinde bebeğin akciğerlerini ilaçlarla, kaldığım süre içinde büyütmüşlerdi.  

İki gün hiç kıpırdamadan yatak istirihati sırasında her saat başı yapılan bebeğin kalp atışı ve doğum kasılmalarını iğnelerle önleme tedavilerinin ardından tüm kontroller ve tedaviler bittikten sonra eve gelmiştik.

Fakat ne yazık ki, eve geldiğimiz salı günün akşamına doğru, oldukça sancılı doğum kasılmalarım tekrar başladı ve bu sefer hastaneye bile gidemeden doktorumun cep telefonundan verdiği talimatlarla!... eve gelen ambulans doktorunun yoğun çabalarıyla acil ve erken doğumu zorda olsa evde gerçekleştirebildik.

Ters gelen bebeğimin amniyo sıvısı evde erken boşalmış ve ardından dışarıya sarkan sağ ayağı beni ve eşimi çok korkutmuştu.

Ambulansın Salı pazarı trafiğinden kurtulup eve yetişebilmesi ve doğum gerçekleşinceye kadar geçen sürelerde, bebeğim oldukça zorlanmış ve oksijensiz kalmıştı. Bu nedenle dünyaya gözlerini açtığında mosmordu ve ağlamıyordu.

Eve gelen ambulans doktoru, bebeğime uzun bir süre, kalp masajı ve suni solunum uygulayarak onu hayata döndürmeyi başardı.Ardından ben ve erken doğan bebeğim ambulansla hastaneye yetiştirildik.

Hastanede, on gün kadar kuvözde kalarak, sarılık tedavisi alan bebeğimi artık eve götürebilirsiniz dediklerinde sadece 1,860 gr.dı.

Çok şaşkındık, bu kadar küçük bir bebeğe nasıl bakacak ve büyütecektik.

Bizi en çok endişeye sevk eden ise doktorun bebeğimizin prematüre ve Down Sendromlu bir bebek olduğunu söylemesiydi. Hastanede kaldığımız süre içinde bebeğin, genetik tanı için kan tahlilini, alarak Çapa Tıp Fakültesine yollamışlar ve gelen testin sonucuda bunu doğrulamıştı.

İlk günlerde bu durumu kabul etmek tabii ki çok zordu, eşim ve ben sürekli ağlıyor ve ikimiz birbirimize teselli bile olamıyorduk. Fakat kısa bir zaman sonra kendimizi toparladık ve ilk şoku atlattık.

Çocuğumuzun çok iyi bakılmaya, şefkate, sevgiye, ve huzura ihtiyacı vardı, bizde ona bunları ve daha fazlasını vermek için hazırlanmalı kendimizi ona adamalıydık, ve öylede yaptık.

Kısa sürede, bebeğim kendini toparlayarak kilo almaya ve gelişmeye başladı, öyle ki üç ayın sonunda oldukça kilolu bir bebek bile olmuştu ve doktorumda bebeğimin diğer bebeklerden öne geçtiğini bu nedenle artık aşılarına başlayabileceğini söyledi.

Dördüncü aydan sonra ise bugün bile hala uğraştığımız, mide reflüsü problemi ile tanıştık. Bebeğim sık, sık, yemek öncesi veya sonrası fışkırırcasına kusuyordu.Bu kusmalar bir süre sonra çok fazlalaştı, ve bebek kusarken tıkanıyordu. Bu kusmalar sırasında akciğerlerine kaçan gıda artıkları ise allerjik burun akıntıları ve gribal enfeksiyonları başlatarak bebeğimi ateşlendiriyor ve aylarca hastalandırıyordu. Bir süre sonra bu hastalanmalar o kadar sıklaştı ki gıdasız ve susuz kalan bebeğimin büyümesi ve gelişmesi yavaşlamaya daha da kötüsü kilo kaybetmeye başlamıştı..

Sık, sık hastalanan bebeğim hastaneye götürülerek tedavi altına alınıyor, iki, üç gün, bazen de on gün hastanede yatırılarak, serum, ilaç tedavileri ile vücuduna gerekli olan sıvı ve gıda desteği sağlanarak ateşi düşürülüyor ve iyileştiriliyordu.

Hastaneden bebeği taburcu ettiklerinde ise eve dönünce aynı sorunlarla tekrar karşılaşıyorduk. Çünkü artık bebeğim ağzından gıda almayı reddediyor ve hiç bir şey yemek istemiyordu, biraz ısrar edince de hemen kusmaya başlıyordu. Bu şekilde yedinci ayına kadar gelen bebeğim, artık yetersiz gıda ve susuzluktan bitkin bir duruma gelmişti. Hastanedeki çocuk doktorumuz, bu işin böyle yürümeyeceğini ve bu duruma bir çare bulmamız gerektiğini söyleyerek, bu durumda olan bazı bebeklere ve çocuklara burundan sonda takılarak, veya mideden bir beslenme tüpü takılarak beslenebileceğini anlattı. Bu ameliyatları ise Türkiye’ de ve Amerikada kendisinin de hocası olan Marmara Üniv. Gastroentroloji. Blm.Bşk. Prof. Dr.Ender PEHLİVANOĞLU ’ nun yaptığını anlatarak kısa bir araştırmaya girdi.

Doktorumuzun görüşmeleri sonunda Prof. Dr. Ender beyin sekreterinden randevu alarak muayenehanesine gittik. Bebeğimizi görüp muayene eden ve gelişim tablosundan gelişme grafiğini inceleyen doktor bey bize durumun hiç de iç açıcı olmadığını ve bebeğimizi kaybetmek üzere olduğumuzu söyledi.Karşılıklı görüşmelerin ardından bebeğimizin midesine gastrostomi tüpü takılması gerektiğini, söyledi.

Bebeğimizin durma aşamasına gelmiş beslenmesinin tekrar başlayabileceğini bu uygulamanın önceliğinin bebeğin hayatta kalmasını sağlamak olduğunu söyledi.

Kararımızı hemen verdik ve uygulamayı başlattık. Ameliyat için gerekli olan miktarı o çok zor günlerimizde bizden maddi manevi desteğini esirgemeyen değerli kayınpederim bize temin etti. Bebeğimizin ameliyatını yaparak onu yaşama döndüren sevgili doktorumuz Prof.Ender beye ve değerli kayınpederime bugün bile sonsuz minnettarım. Bu ameliyatın benim ve eşimin, bebeğimizin hayatı için aldığımız en doğru karar olduğunu düşünüyorum.

Bütün bunlar olurken bebeğimiz yedi aylık olmuştu. Hala başını doğru düzgün tutamıyor ve emekleyemiyordu. Mide reflüsü yüzünden başını 45 derecelik açıyla her zaman yukarıda dik tutarak yatması ve fazla kıpırdamaması gerekiyordu. Bu nedenle en uygunu gündüzlerini bebek arabasında geçirmesi ve başı yukarıda kalacak şekilde yatmasıydı. Beslenmesi ise yattığı yerden, midesine takılan beslenme tüpünden sıvı gıdalarla gerçekleşiyordu.

Bu şekilde bir yaşına gelen bebeğimin, hareket kısıtlığı nedeniyle yürümesi gecikmiş ve haftada iki gün fizik tedavi almasına rağmen bir türlü başlayamamıştı.

Sezer yoğun fizik tedavi programlarının sonunda, yaklaşık üç yaşında yürüdü. Mide reflüsü ise uygulanan ilaç tedavilerinin ardından, kontrol altına alındı. Zaman, zaman hala kusması oluyor, fakat bu artık bizi çok zorlamıyor. Yaklaşık bir yaşından bu yana, haftada üç gün 45 dakikalık eğitim desteğini Hedef gelişim ve Rehabilitasyon Merkezinde, alıyor. Ayrıca, haftada bir gün eve gelen eğitimci, Müzeyyen hanımdan bir saatlik ilave eğitim desteği alıyor. Bunlara ilave olarak yakında konuşma terapisti eğitimci bir hanımla da konuşma terapilerine başlayacağız.

Sezer, 6 Haziranda beş yaşına girecek, yaklaşık beş aydan bu yana kendisine söylenen tüm kelimeleri bize tekrar edebiliyor, anne, baba, ver, aç, hadi, gel, top, su, ekmek, süt, muz, oyun, uçak, araba, kaşık, çatal, bıçak, gibi, birçok kelimeyi bağımsız olarak isteklerini belli edecek şekilde kullanıyor.

Olumlu veya olumsuz gelişen durumları hemen algılıyor karşıt tavır geliştiriyor, söylenen tüm kelimeleri anlıyor, söylemese bile başı ile veya işaretle onaylıyor veya gösteriyor. Bilgisayarda oyun oynama becerileri ve mouse kullanma yetenekleri oldukça gelişmiş durumda